Accreditaties

Fiscale aftrekbaarheid (giften vanaf 40€/jaar)
Debra Belgium (epidermolysis bullosa) onderschrijft de Ethische Code van de VEF.

Debra Belgium (epidermolysis bullosa)

Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame huidziekte. De ziekte veroorzaakt blaren op de huid of op de slijmvliezen. De blaren ontstaan al bij een zachte aanraking of wrijving. De oorzaak is een genetische fout, waardoor de huidlagen makkelijk loskomen. EB veroorzaakt pijn, soms ook ernstige infecties en letsels. Patiënten leven minder goed, en minder lang.De ziekte is erfelijk, maar niet besmettelijk. Elk jaar worden 3 à 4 kindjes geboren met EB in ons land. Onderzoekers zoeken samen naar een medicijn dat EB kan genezen. 


L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare de la peau. La maladie cause des bulles sur la peau ou les muqueuses. Les bulles apparaissent suite à un frottement ou une pression. La cause est une erreur génétique. Les différentes couches de la peau se décollent.  On naît avec l’EB, elle n’est pas contagieuse ! Chaque année, 4 à 5 enfants naissent avec l’EB. Les chercheurs unissent leurs forces pour trouver un médicament capable de guérir l’EB.  

Deel deze pagina:

Missie

De behandeling van EB is complex en duur. Debra ijvert voor een betere en meer betaalbare zorg. Debra droomt van een expertisecentrum voor zeldzame ziekten. Om kennis en vaardigheden centraal te verzamelen. In UZ Leuven is er een EB-team met verpleegkundigen, artsen en paramedici. Debra ondersteunt hen financieel.
Onderzoekers zoeken samen naar een medicijn dat EB kan genezen. Debra wil EB overal meer bekend maken.

Le traitement de l'EB est complexe et cher. Debra plaide pour de meilleurs soins, ainsi que pour des soins plus abordables sur le plan financier. Les soins nécessaires sont très spécifiques et nécessitent une équipe motivée et compétente collaborant au sein d'un centre d'EB. L'hôpital universitaire de Leuven héberge une équipe d'EB composée d'infirmières, de médecins et de praticiens paramédicaux. Debra leur apporte un soutien financier.

Les chercheurs unissent leurs forces pour trouver un médicament capable de guérir l'EB. Debra veut donner plus de notoriété à l'EB.

Budget

60.000 EUR

Acties

Doneer nu

111-triatlon Deinze

Tvv Debra Belgium

Thomas Swalens Van 04-02-2019 tot 15-06-2019
Op 25/08/19 zal ik voor de eerste keer meedoen aan de 111 triatlon in Deinze (1km zwemmen, 100km fietsen en 10km lopen). Zoals sommigen weten, is ons Robyn een vlinderkindje. Mensen met Epidermolysi..
lees verder »
Doneer nu

Team Amelicious

24u. fietsen van Zolder voor Debra

Nathalie Peeters Van 22-02-2017 tot 12-06-2017
Na de schitterende prestatie vorig jaar van ons team onder leiding van Christophe Vandevelde gaan we dit jaar met 2 teams meedoen aan de 24uur fietsen van Zolder op zaterdag 10 en zondag 11 juni 201..
lees verder »
Doneer nu

Team Amelicious

24u. fietsen van Zolder voor Debra

Nathalie Peeters Van 11-06-2016 tot 12-06-2016
Na de schitterende prestatie vorig jaar van Christophe Vandevelde gaan we dit jaar met een team van 8 fietsers meedoen aan de 24uur fietsen van Zolder, op zaterdag 11 en zondag 12 juni 2016. Het goe..
lees verder »

Laatste donateurs

  1. € 50,-19-05-2019M. Nonkel Tim
    "For the ones I love, I'll sacrifice." Zie maar eens goed af voor jouw vlindertje, ze zal ook jou over de meet trekken in moeilijke momenten. Succes !
  2. € 250,-30-04-2019B. Vandenheule
  3. € 10,-14-03-2019H. Van Impe
    Collega van Kim! Veel sterkte!
  4. € 25,-12-03-2019M. Van Roy
  5. € 40,-12-03-2019D. Tison
  6. € 10,-11-03-2019S. Van Roy
  7. € 40,-08-03-2019C. De Craecker
  8. € 25,-26-02-2019J. Ottoy
  9. € 40,-21-02-2019K. Swalens
    GOGOGO!!! Ge zijt een toppertje!!!
  10. € 10,-20-02-2019E. De Weghe
    Veel succes!
Meer donaties tonen